Alcmeón – Revista Argentina de Clínica Neuropsiquiátrica

La existencia de síntomas psicopatológicos entre los familiares y convivientes de una persona con RM es un ítem pocas veces explorado y abordado. Por lo general, las familias con un miembro con discapacidad mental se organizan, en principio, “como pueden”. Más temprano que tarde, la atención que requiere el miembro discapacitado excede sus posibilidades de organización espontánea.

Estudiando comparativamente la organización de familias con un hijo con RM y familias con hijos convencionales, las siguientes configuraciones vinculares se hallaron con una frecuencia significativamente mayor

(14):

–Disociación de funciones: un padre se acerca y otro se aleja del discapacitado; uno de los progenitores se dedica al miembro “enfermo” y el otro se dedica al resto de las actividades familiares.

–Hermanos saturados: el resto de los hermanos suelen presentar síntomas y sufrimientos que pasan desapercibidos, tanto sea por escotomización de la mirada de los padres como por sobreexigencia de los niños, que refrenan sus demandas o sus necesidades. Si esta situación fuera abordada precozmente, (guiando a los padres o abriendo espacios de escucha para los hermanos antes de que sus conflictos tomen magnitudes patológicas), es probable que los vínculos con sus hermanos discapacitados, una vez que los padres hayan desaparecido o no puedan hacerse cargo, fueren de colaboración y no de desentendimiento.

En cuanto al estilo vincular de la pareja y las características personales de cada uno de los progenitores, se observa con mayor frecuencia:

-Un progenitor agotado mero cuidador de niños

–Priorización de la función de padres sobre la vida personal y de pareja

-“Dejar caer” al niño: en forma catastrófica o, la mayoría de las veces, en forma sutil y solapada, los padres pueden “dejar de ejercer” como tales. Dejan de tener expectativas, se adormecen, se acostumbran. Un modo harto habitual es la depositación de su hijo en una institución. En estos casos, los conflictos con el personal de la institución suelen ser el intento de preservar esa depositación, la reacción airada cuando, por intervenciones u omisiones institucionales, se ven obligados a volver a pensar y actuar desde su rol.

El rechazo afectivo de los padres por su hijo con RM tiene en su origen la distancia entre el hijo que desearon y su hijo real. Pero este mecanismo inconsciente se entrelaza con limitaciones significativas en la capacidad de comunicación social entre los adultos y el niño, que en situaciones convencionales se retroalimentan mutuamente. Este estímulo bidireccional disminuye en proporción directa con las limitaciones en el desarrollo del lenguaje. Al disminuir el uso del lenguaje verbal como instrumento de contacto y mediación de los intercambios, las personas con RM pueden exhibir conductas agresivas o desadaptativas durante la infancia, la adolescencia y la adultez. No hay nada que determine biológicamente la agresividad o los trastornos de conducta de una persona con RM. La inhibición medicamentosa de la conducta es un recurso útil, pero que debería instrumentarse a la vez que se implementan las intervenciones basadas en el desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales.

Por otro lado, la mayor parte de las conductas desadaptadas se manifiestan dentro del hogar y con integrantes de la familia; ni en espacios comunitarios ni con desconocidos. La agresividad, los berrinches, son conductas sociales, (no descargas neurológicas), modificables al capturarlas como hechos comunicativos.

–Fragilidad emocional, tedio, rabia, resentimiento secreto, “amargura vital” disfrazada de inercia.

–Enfermedades físicas y psicosomáticas: éstas se ven incrementadas por el nivel de estrés crónico que un miembro discapacitado significa para sus cuidadores y por el olvido de sí mismos que los lleva a no cuidar su salud o a postergar las consultas médicas precoces.

–Falta de recreación: la pareja deja de divertirse en conjunto.

–Falta de discusión: las desavenencias cotidianas se minimizan; se descuida el intercambio sobre puntos importantes de la vida familiar (la administración del dinero, del tiempo, la construcción de un futuro para los hijos, del proyecto de familia)

–Falta de negociación de acuerdos de convivencia

Dentro del panorama familiar, el discapacitado aumenta o disminuye su autoestima con respecto a sus hermanos. Rey o desvalido, se dificulta su inclusión social e institucional.

Estas familias suelen estar agotadas. Les ha llevado enormes esfuerzos, con una dosis muy grande de frustraciones, sobrellevar la discapacidad de su familiar. Muchas son fácilmente seducidas por cualquier discurso totalizador, por cualquier esperanza bien presentada y por el lugar social de poder que tienen médicos y maestros.

Un cuadro familiar típico de las personas con RM es el de una pareja parental envejecida, que pierde el trabajo o se jubila y que no cuenta con una red social-familiar de continencia para su hijo discapacitado.

El riesgo de descontinentación familiar en las personas con RM es un problema creciente. Y llama la atención la inexistencia de planes en la mayor parte de los países latinoamericanos para asegurar una continencia digna que no sea la institucionalización crónica, cuando los recursos de continencia familiar fracasan. Las viviendas independientes, individuales o grupales, con personal de apoyo específico y supervisado, son comunes en los países del primer mundo. El costo del espacio físico en las grandes urbes puede hacer imposible la generación de estos hogares, pero son económica y técnicamente factibles en comunidades pequeñas.

B) Escuela

La perspectiva evolutiva del desarrollo incluye dos presunciones comúnmente aceptadas. Una de ellas es que la evolución cognitiva y madurativa del ser humano es lineal y constante. La otra, es que los mecanismos de evolución son los mismos para todas las personas.

Algunos autores consideran que ambas presunciones necesitan revisarse. De este modo, podría pensarse que la evolución madurativa no es lineal, sino que presenta saltos y detenciones. Y, por otro lado, que no todos los mecanismos evolutivos presentes en los convencionales se hallan presentes en las personas con RM y viceversa. Es decir, que la evolución cognitiva de las personas con RM, las estrategias, las herramientas, las referencias mentales que utilizan son, en parte, diferentes

(8).

Otra presunción comúnmente asumida es que el nivel cognitivo expresado en un test de capacidad intelectual se correlaciona linealmente con el funcionamiento cognitivo. El test es un análisis puntual y aunque determine un nivel, éste no pronostica la puesta en práctica de los saberes de la persona, ni las dificultades que le acarreará lo que no sabe o no es capaz de realizar.

Para ejemplificar esta idea: alguien puede ser capaz de orientarse en el barrio, hacer mandados y viajar solo sin tener concepto del dinero o de las cantidades. Aun sin ser capaz de realizar adiciones y sustracciones, una persona con RM puede utilizar en forma creativa e ingeniosa los cuantificadores (mayor/menor, poco/mucho) o suplir las carencias en las habilidades matemáticas recurriendo a regulaciones basadas en el tamaño, la forma o el hábito del uso. Si seguimos las presunciones arriba mencionadas, propondríamos, equivocándonos, que la persona con RM debe tener concepto de número antes de aprender a usar el dinero en forma autónoma. O estimar, con un nuevo error, que alguien con un CI de 40 no accederá al uso del dinero.

Habitualmente se dice que las personas con RM no pueden aprender determinadas tareas o conceptos. Es mucho más preciso hablar de techos cognitivos. Frente a éstos, las personas con RM implementan una serie de regulaciones, que son implementaciones pragmáticas de las habilidades que sí tienen, para obtener el resultado que la situación requiere, aunque carezcan de la habilidad “intrínsecamente necesaria” para realizar la tarea. Por ejemplo, ante la dificultad de leer números de cuatro cifras, dividirlos sistemáticamente en pares. En vez de decir “2.558”, que por limitaciones cognitivas puede ser confundido con el 258 o el 25.558, decir “veinticinco – cincuenta y ocho”. Esta regulación les permite llegar al resultado esperado (orientarse con la numeración de los edificios, manejar cantidades).

Estas regulaciones pueden ser enseñadas. Y para esto se necesitan docentes especializados, que habiliten y estimulen procesos cognitivos inhabituales sin sancionarlos como erróneos. Otro ejemplo: se ha comprobado que las personas con RM pueden tener dificultad para reconocer e identificar las emociones a partir de los gestos de su interlocutor. Desde el punto de vista del déficit, diríamos que carecen de esta capacidad. Si pensamos desde el paradigma de los apoyos, veríamos qué instrumentos son necesarios para que los pacientes puedan lograr el reconocimiento de las expresiones gestuales o utilizar alguna regulación que les permita lograr esta capacidad socio-comunicativa de otro modo.

Existe una serie de aprendizajes, dados por naturales en las personas convencionales, que se efectúan en espacios informales. Cuando se identifican dificultades en las personas con RM, en vez de considerarlas como fijas porque no se ha aprendido en forma espontánea, vale la pena implementar programas específicos de enseñanza formal.

Los niños con RM deben recibir todos los apoyos y las técnicas escolares que requieran, (“por derecho y no por caridad”, como reza el lema de difusión de la ley israelí de integración de 1998), pero no veo la necesidad de mantener la segregación en un recreo, un almuerzo, en la práctica deportiva o en las clases que implican el desarrollo de actividades estéticas. ¿Qué dificultad habría en que tuvieran aulas separadas en la misma escuela, o un maestro especial dentro del aula? ¿Qué dificultad habría en que asistieran a la clase de música todos juntos? ¿Cuál es la necesidad de ir a una institución totalmente separada durante 15 años? ¿Es necesario explicitar los efectos que una o dos décadas de cuidados especiales tienen en la psicología individual, en la constitución familiar de la identidad, en el desarrollo de la red social de pertenencia?

(31) La pertenencia afectiva a un grupo de pares convencionales podría ser, en alguna medida, preventiva de trastornos sociales en la adultez. Una limitación severa para la integración social es la existencia de educación segregada, las escuelas especiales. Los niños crecen en la convicción de que pertenecen a grupos especiales. El exterior de la familia y la escuela son vividos como amenazantes, desconocidos, impropios.

C) Posición subjetiva

Es común observar que estas personas dependen de un otro significativo, por lo general algún miembro de la familia, mayoritariamente los padres, pero también pueden ser dependientes de la institución en la que viven o a la que concurren varias horas por día. Esta dependencia está ligada con el paradigma del déficit.

Adentrándonos un poco más en la posición subjetiva de estas personas, podríamos decir que se hallan en un estado de alienación, descripto por Piera Aulagnier en “Los destinos del Placer”. Se han enajenado en otro. Requieren de otro para validar sus pensamientos, sus deseos, sus gustos, y no pueden prescindir de este otro para hacerlo autónomamente. Otras descripciones coloquiales como la de prolongación de la relación paterno-filial, los posicionamientos infantiles, la relación simbiótica entre madre e hijo, aluden a lo mismo, aunque desde diferentes perspectivas.

El estado de alienación es modificable. El desarrollo de la autonomía personal puede completarse si es que se opera con la persona y su entorno en la forma adecuada. Las intervenciones van dirigidas a separar a la persona con RM de su otro significativo, pero, a la vez, a mantener el vínculo de un modo tal que éste no se sustente en el contacto cuerpo a cuerpo, sino que sea mediado por el lenguaje, para permitir la discriminación entre los deseos de uno y de otro, entre las palabras de uno y de otro.

Ese estado de alienación adquiere relevancia en el trabajo psiquiátrico, ya que supone que las demandas sobre un determinado paciente con RM van a estar mediadas por otros significativos que hablan en nombre del paciente. Incluso el propio paciente está acostumbrado a no demandar en nombre propio, sino a llamar a un interlocutor para que hable en nombre de él.

Si juntamos la posición subjetiva alienada con el paradigma deficitario, el resultado es hacer por estas personas: hacerlos hacer lo que hacen los convencionales, sin rescatar la particularidad de cada uno (sus deseos y aversiones, por ejemplo), sin permitirles la posibilidad de equivocarse, (y de aprender de sus errores). El horror de los padres y educadores es que sus hijos y alumnos tengan vidas deficitarias; horror comprensible, que se aliviaría si pudieran imaginar que sus hijos y alumnos tendrán vidas diferentes.

D) Inclusión social

Cuando una persona cuenta con niveles bajos de interacción y apoyo social, la cantidad de síntomas psicopatológicos se incrementa. La mayoría de los síntomas psicopatológicos de las personas con RM pueden abordarse, otorgando un ambiente social que les permita desplegar interacciones. Aunque el ámbito del intercambio no sea supervisado profesionalmente, aunque las interacciones sean tanto placenteras como displacenteras, el resultado será siempre humanizador. Es la sombra del niño desvalido la que nos hace preferir, a familiares, profesionales y a las mismas personas con RM, un ambiente controlado, cuidado, sin cabos sueltos para el sujeto “deficiente”. ¿Por qué deberíamos implementar, para alguien con una discapacidad intelectual, un ambiente que no existe para los convencionales? ¿Quién ha vivido al margen de exabruptos, imprevistos, decepciones y dolores?

Es llamativo cómo adultos epilépticos, retrasados mentales y psicóticos compensados comparten las mismas instituciones y se benefician de los mismos programas. A mi juicio, esto es posible dado que comparten una posición, (con respecto a su familia, a la sociedad y a su propia vida), de dependencia, aislamiento y falta de autonomía. Provisionalmente llamo a esta situación síndrome de inclusión social extemporánea, para dar cuenta del agrupamiento heterogéneo de personas con discapacidades de variada índole que, fuera de los tiempos mayoritarios, son objeto de programas de inclusión y capacitación social.

Problemáticas psiquiátricas

A) Psicofármacos

El campo del RM sigue los usos y costumbres de la psicofarmacología general. Conviene tener en cuenta la presencia frecuente de alteraciones cerebrales orgánicas y de convulsiones, a fin de evitar o monitorear posibles efectos adversos. De todos modos, no debe dejarse que la precaución se transforme en falta de continencia farmacológica efectiva y que “por si acaso” se utilicen dosis insuficientes. Las intervenciones psicofarmacológicas más habituales consisten en el uso de neurolépticos incisivos a bajas dosis, benzodiacepinas y antiimpulsivos. Debemos insistir en un control frecuente; limitar el uso de la medicación al tiempo y las dosis mínimas necesarias y disminuirla en cuanto sea posible y seguro. En un estudio realizado en el Estado de Oklahoma, Estado Unidos

(30), sobre 3.789 pacientes con RM, un 22,5 % recibían medicación antipsicótica; 9,3% recibían ansiolíticos y 5,9% recibían antidepresivos. Un tercio de los individuos recibía algún tipo de medicación psicotrópica. De los pacientes que estaban viviendo en instituciones de tipo asilar, un 42,9% recibían neurolépticos, frente a solo el 6,9% de quienes vivían en viviendas individuales o grupales.

Es muy frecuente encontrar pacientes que reciben la misma medicación, por ejemplo, 1 mg de haloperidol durante 15 años y no hay nadie, en la familia o la institución, que pueda recordar por qué se lo comenzaron a dar. O, como otro ejemplo, pacientes cuya última convulsión ocurrió 12 años atrás, tienen numerosos electroencefalogramas normales y siguen recibiendo medicación anticonvulsiva, (sin que se realicen, en ningún caso, controles hematológicos, hepatogramas o determinaciones de concentraciones plasmáticas de las drogas). A la vez, tanto el paciente y sus familiares, como los médicos tratantes, se ritualizan en torno de esta medicación y se resisten a suspenderla.

Con los pacientes psicóticos, la falta de cumplimiento de las indicaciones medicamentosas es un problema técnico muy difundido. Las personas con RM, presentan el problema inverso: no pueden dejar de cumplir, ni los médicos de indicar, ni la familia de pedir, aunque no haya necesidad clínica para hacerlo. Sólo un ritual.

En un estudio multicéntrico realizado en el Reino Unido, se inició un plan sistemático de reducción progresiva de la medicación para 300 personas con RM que vivían en instituciones. Luego de 2 años la mitad de los pacientes había suspendido por completo la medicación, sin que variara el cuadro clínico en absoluto. Un cuarto de los pacientes pudo reducir la dosis de la medicación a menos de la mitad de lo que estaba tomando al inicio del estudio. Y sólo un 25 % del total requirió que se mantuvieran las dosis iniciales.

Para decirlo de un modo práctico: cuando recibimos a un paciente con RM medicado con psicofármacos, lo más probable es que se pueda disminuir o suspender la medicación sin el menor inconveniente. No deberíamos usar las medicaciones como un instrumento de control conductual, ni obturar con la medicación problemas vinculares o emocionales que en otro tipo de paciente motivarían intervenciones, no exclusivamente farmacológicas.

Las dificultades comunicativas de las personas con RM atañen también a su posibilidad de referir las acciones adversas de los medicamentos en forma precoz y clara. Los familiares no suelen ser del todo confiables para identificar los problemas potenciales, y un exceso de sedación o inhibición puede ser bien tolerado, naturalizado e interpretado por familiares e instituciones como signo de buena evolución

(27).

B) Comorbilidad

-Convulsiones:

La población con RM severo y profundo tiene convulsiones de algún tipo en casi un 50 % de los casos. Ese subgrupo tiene conductas desadaptadas en un porcentaje elevado de los casos. Se debe remarcar que ésta es la situación de las personas con RM severo y profundo, un 15% de las personas con RM. El 85% son clasificables dentro de los rangos leve y moderado y no tienen por qué tener ni conductas agresivas ni trastornos convulsivos de ningún tipo.

-Sobrepeso:

Estudios realizados en EE.UU. indican que, dentro de la población general, el 33% de los hombres y el 36 % de las mujeres tienen sobrepeso. Entre las personas con síndrome de Down, el 45 % de los varones y el 56 % de las mujeres tienen sobrepeso, (un Body Mass Index mayor a 27.8 para los varones y 27.3 para las mujeres).

El 15 % de las personas con síndrome de Down tiene hipotiroidismo, lo cual también contribuye a la ganancia de peso. La vida sedentaria, el estilo familiar de alimentación, la falta de control en la dieta y el desinterés por las actividades físicas ponen a estos pacientes en riesgo de todas las enfermedades relacionadas con la obesidad y la hipercolesterolemia.

-Síntomas psiquiátricos:

los motivos de consulta psiquiátrica, en orden decreciente de frecuencia son: trastornos de conducta; agresividad; impulsividad, síntomas ansiosos, alteraciones del sueño, conductas autolesivas, síntomas psicóticos negativos, síntomas psicóticos productivos y síntomas de la esfera afectiva. Daría la impresión de que el gradiente de subjetividad de estos síntomas se relaciona inversamente con la frecuencia de la consulta, lo que sería concordante con los mecanismos de alienación antes descriptos(23).

-Depresión:

El diagnóstico de depresión en personas con RM severo y profundo puede ser bastante difícil dada la esperable dificultad en comunicar su interioridad con palabras o con gestos. Se ha propuesto, para este subgrupo, una tríada sintomática: conducta autoagresiva, agresividad y abandono o desinterés marcado de las actividades sociales. Estos síntomas son evaluables y permiten el diagnóstico de depresión con mayor eficacia que los criterios clásicos del DSM-IV.

– Demencia:

Con la mejoría general de la expectativa de vida de las personas estamos asistiendo a un fenómeno que hace 15 años podía resultar impensable(6). Es la aparición de trastornos demenciales en personas con RM. En especial se ha visto que los pacientes con síndrome de Down presentan una aparición precoz de síntomas demenciales que, por supuesto, hay que diferenciar de las limitaciones cognitivas que tenían previamente.

No existe, aún, un acuerdo sobre cómo identificar estos trastornos en personas con RM. Se recomienda tomar una serie de exámenes (el Mini Mental State Examination modificado, el Test for Severe Impariment, Spatial Recognition Span, Mc Carthy Verbal Fluency, entre otros) y repetirlos anualmente, luego de los 45 años, prestando atención a cualquier descenso brusco en el de-sempeño. Los valores de corte que usamos para la población general no son aplicables para estos pacientes; la mejor conducta es que cada paciente sea su propio testigo. Como se ha observado que el rendimiento en cada uno de los tests es muy variable, se recomienda el uso simultáneo de 3 escalas por lo menos y reservar la batería neuropsicológica completa o los estudios imagenológicos pertinentes cuando el descenso es brusco en todas ellas

(5, 9).

C) Certificaciones

Los psiquiatras tienen un enorme poder sobre las personas con RM, en lo que se refiere a los certificados de discapacidad, los certificados laborales o los peritajes judiciales que los tienen por causantes. Una decisión puntual y relativamente rápida puede marcar para toda la vida a una persona. De la palabra del médico dependerá que un niño o un adolescente permanezcan incluidos en un establecimiento escolar, o concurran a una institución segregada. Es de la orientación de los médicos de lo que muchas veces depende que se gestione un certificado de discapacidad laboral o un juicio de insania.

Lo llamativo es que con los mismos instrumentos del Código Civil

(26), se pueda resolver una inhabilitación parcial en vez de la incapacitación total, irreversible en la práctica. Por algún motivo, las páginas precedentes podrían servir de explicación, es más fácil rotular a la persona de incapaz de por vida. Si tomamos en cuenta que, de acuerdo a la clasificación del DSM-IV, el 85% de las personas con RM tienen un grado leve o moderado, no hay demasiada concordancia entre la profundidad de su discapacidad y los medios que se arbitran para curarla, (en el sentido médico y jurídico del término).

Función del psiquiatra

Cuando los fracasos o el estrés social de una persona con retraso mental se acentúan, pueden aparecer síntomas de retraimiento, de aislamiento o conductas desadaptadas. Esto suele suceder durante la adolescencia o al término de la escolaridad o al tomar conciencia de la discriminación o la exclusión social por causa de su diferencia. El psiquiatra puede ser convocado para lidiar con esa situación. Podemos pensar en una hipótesis orgánica cuando la conducta es constante, rítmica, sin direccionalidad ni significación posible. Pero si tiene valor significante, si ocurre sólo en algunos ámbitos y en otros no, si calma o varía en respuesta a algún evento, esto tiene un valor de producción subjetiva a la que debo escuchar como tal, y, en caso de indicar una medicación, será para permitir otros modos de intervención.

La consideración de los síntomas y las cuestiones planteadas en la consulta al psiquiatra puede resultar oscura, ya que podemos no saber a ciencia cierta si los síntomas que nos relatan representan características estables del paciente, si son una apreciación del otro significativo, o si son expresión de una situación vincular entre ambos. El psiquiatra debe postergar su intervención hasta tanto pueda esclarecer la naturaleza de los mismos. Es probable que en una entrevista de 15 minutos por mes, se prolongue el estado de alienación de las personas con RM y se responda casi automáticamente a lo que nos refiere el otro significativo, sea éste un familiar o una institución.

Dadas las dificultades de comunicación con las personas con RM, el aceleramiento de las costumbres ciudadanas y el escaso tiempo que los médicos pueden dedicar a cada uno de sus pacientes, es mucho más fácil indicar una medicación, inhibir la conducta, desproblematizar el ambiente y que el psiquiatra se aliene, que no piense más allá de lo que el otro significativo le ha demandado.

Si el profesional ofrece y se toma el tiempo necesario para hablar con las personas con RM, verá que es perfectamente posible y pertinente realizar psicoterapias breves; entrevistas de esclarecimiento e intervenciones vinculares. Se puede iniciar un proceso en el cual, la persona con RM, entienda que sus palabras y sus pensamientos tienen valor, que son escuchados y que influyen en su vida, más allá de lo que diga el otro significativo, transformando la consulta psiquiátrica en un factor más de desalienación.

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Nota al pie:

1 Psiquiatra y psicoanalista

Miembro del International Activities Comitee de la American Association on Mental Retardation

Director Psiquiátrico del Instituto Recreativo Terapéutico Especial

Profesor adjunto (a cargo) de la cátedra de Psicología de la Visión, Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador

Juan Francisco de la Robla 936, 1406, Buenos Aires, (5411) 4611-4140, [email protected]